Quanto è importante la comunicazione nell’esperienza della perdita di un figlio in epoca perinatale?
Il dolore della perdita di un figlio dipende da quando quando avviene il lutto?
La perdita, che sia prima della nascita, durante il parto o dopo la nascita, è un’esperienza che provoca dolore, un senso di vuoto incolmabile e di smarrimento emotivo. Le ricerche in questo ambito sottolineano che la sofferenza legata alla perdita di un figlio in epoca perinatale non cambia a seconda del momento in cui avviene (non è meglio perderlo subito o durante il parto, o peggio se succede qualche giorno dopo la nascita), altresì è fortemente collegata alla qualità della comunicazione dell’evento da parte degli operatori. Dire “sta perdendo suo figlio” è molto diverso da “sta avendo una aborto”. Bastano l’uso di poche parole per cambiare sensibilmente l’esperienza di un genitore.
Spesso le esperienze negative, sono in grado di turbare gli equilibri psicologici ed esistenziali di una coppia. Questo ci deve fare molto riflettere sull’importanza del ruolo degli operatori e sull’importanza di una formazione adeguata.
Soffermiamoci sulle ricerche scientifiche: L’articolo “Parents’ experiences of care following the loss of a baby at the margins between miscarriage, stillbirth and neonatal death: a UK qualitative study” di LK Smith et al. (2020) propone uno studio effettuato in Inghilterra su un campione intenzionale di 38 genitori.
Lo scopo dello studio è stato quello di esplorare l’esperienza di perdita del bambino avvenuta prima, durante o poco dopo la nascita tra 20 +0 e 23 +6 settimana di gestazione al fine di identificare modi pratici per migliorare l’offerta di assistenza sanitaria.
Prima di procedere con la descrizione dello studio è importante informare circa le procedure legali vigenti nel Regno Unito sulle nascite e le morti. Se un bambino nasce vivo indipendentemente dalla gestazione, è un requisito legale nel Regno Unito che la nascita debba essere certificata e successivamente registrata.
È di norma nel Regno Unito certificare e registrare i decessi di tutti i bambini nati vivi, indipendentemente dalla modalità in cui è avvenuta la nascita. Una morte neonatale precoce è definita come una morte che si verifica nei primi 7 giorni di vita.
Nella pratica clinica del Regno Unito, in base alla legge sulla registrazione delle nascite e delle morti, un bambino nato che non mostra segni di vita viene definito “aborto spontaneo” o come “interruzione della gravidanza per anomalia fetale” quando è stata presa la decisione di interrompere la gravidanza a causa di indicazioni sulla salute del feto prima di 24 +0 settimane e non è prevista certificazione legale o registrazione della nascita o della morte.
Quando un bambino è nato senza mostrare segni di vita durante o dopo la 24 +0 settimana si ha l’obbligo legale di registrare la morte come “parto morto”.
Queste categorizzazioni basate sull’età gestazionale e sui segni della vita, tuttavia, potrebbero non allinearsi con ciò che esperiscono i genitori.
Il campione dello studio è stato creato garantendo la massima variazione di esperienze di perdita e di caratteristiche demografiche. Le interviste si sono svolte in tutta l’Inghilterra tra il 1° settembre 2016 e il 30 agosto 2017. Entrambi i genitori hanno avuto la possibilità di essere intervistati insieme o individualmente. L’intervista è iniziata con una domanda a risposta aperta che chiedeva ai genitori di mettere in relazione le loro esperienze di perdita seguita da ulteriori domande elaborate da una guida tematica flessibile sviluppata con genitori, ricercatori e clinici.
Le interviste sono durate da 39 minuti sino a 2 ore e 45 minuti e sono state trascritte alla lettera e controllate, anche dai genitori stessi che, in questo modo, hanno avuto la possibilità di rivedere la trascrizione controllata e di rimuovere sezioni dall’analisi. Le trascrizioni sono state rese anonime e codificate in NVivoV .9 da LS utilizzando un framework di codifica sviluppato con LH. I partecipanti hanno dato il consenso informato prima del colloquio e di nuovo prima dell’analisi e della pubblicazione. Gli pseudonimi sono stati assegnati ai genitori quando richiesto.
Gli argomenti trattati sono stati: la fornitura di assistenza sanitaria di particolare rilevanza per le esperienze dei genitori a seguito della perdita al limite tra le definizioni di “parto morto”, “aborto spontaneo” e “morte neonatale”. I temi chiave sono stati identificati dai ricercatori e convalidati dal paziente e dal comitato consultivo pubblico. Questi includevano la preparazione dei genitori all’esperienza della nascita, alla vista del loro bambino e alla creazione di ricordi, al benessere fisico ed emotivo a lungo termine e al modo in cui potevano convalidare la loro perdita in assenza di documentazione legale.
I risultati hanno mostrato l’importanza della terminologia. I genitori avvertivano fortemente che definire la loro perdita come un “aborto” era inappropriato e non descriveva adeguatamente l’esperienza vissuta. Hanno apprezzato, invece, l’essere trattati come se avessero “avuto un bambino” o come se stessero “perdendo un bambino”.
Il termine “aborto spontaneo” provocava disagio in alcune donne perché esse non lo associavano al “parto”, al dolore e alla fisicità del travaglio.
I risultati hanno inoltre mostrato l’importanza dell’essere preparati per il travaglio e la nascita. Molte donne, infatti, non erano state precedentemente in gravidanza, non avevano ancora frequentato le lezioni prenatali e quindi erano estremamente impreparate all’esperienza del parto. I genitori hanno apprezzato le ostetriche e altri professionisti della salute che li hanno aiutati a capire come potrebbero essere il travaglio e il parto, come il loro bambino potrebbe apparire e sentire. Ciò li ha aiutati a riconoscere l’esperienza del parto.
I risultati mostrano altresì che l’essere preparati per vedere il bambino cambia il vissuto dei genitori. Chi di loro erastato trattato come se avessero un bambino erano più preparati a come poteva apparire il loro bambino e hanno trovato più facile prendere decisioni su come vederlo e tenerlo. Al contrario, l’uso della parola “aborto spontaneo” non consentiva di creare un’immagine mentale del neonato e per i genitori risultava “strano” vederlo.
Un altro aspetto importante emerso da questo studio, riguarda la Memory-making.
La creazione della memoria era spesso estremamente importante per aiutare i genitori ad inquadrare la morte del loro bambino e convalidare la sua vita. La creazione della memoria includeva passare del tempo con il proprio bambino e collezionare manufatti per ricordarlo.
I certificati ufficiali, o la loro mancanza, erano una parte potente di questo processo di creazione della memoria. I genitori il cui bambino è nato senza mostrare segni di vita prima delle 24 settimane di gestazione non hanno ricevuto un certificato ufficiale di nascita o morte. Talvolta ai genitori venivano offerti certificati di nascita e morte informali, tuttavia, sebbene apprezzati da alcuni, per altri hanno costituito un duro promemoria in quanto non esisteva alcuna documentazione legale sulla vita del loro bambino.
Generalmente la memory-making includeva fotografie del neonato, una ciocca di capelli, impronte o impronte di mani, il cinturino o la coperta in cui era avvolto il bambino. La mancanza di documenti ufficiali rendeva estremamente importanti articoli come i braccialetti ospedalieri, poiché erano simboli di un riconoscimento ufficiale della loro esistenza. I genitori conservavano anche le fotografie come ricordo, per convalidare la perdita e le utilizzavano per aiutare amici e parenti a capire cosa avevano passato. Alcuni genitori non erano sicuri di voler portare a casa i ricordi del loro bambino. Hanno apprezzato il fatto che fossero archiviati nei registri ospedalieri o consegnati loro in una busta sigillata in modo da poterli guardare in futuro. C’è da considerare che le opportunità di creare ricordi erano spesso di breve durata perché i corpi dei bambini si deterioravano molto rapidamente in queste prime gestazioni. Le ostetriche che hanno facilitato i genitori a trascorrere del tempo con il loro bambino hanno contribuito a creare ricordi importanti a lungo termine.
Per quanto concerne le esperienze postnatali, perdere un bambino comportava per le donne spesso manifestazioni di sintomi fisici postnatali, come sanguinamento, ingresso del latte materno e sbalzi ormonali e molti erano impreparati a questi lasciti fisici della nascita. Non avere un bambino su cui concentrarsi ha reso alcuni ancora più consapevoli di tali sintomi, infatti molte donne erano fisicamente esauste e si sentivano “prive” e “in preda al panico”. Avrebbero voluto essere informate che si sarebbe potuto verificare un forte sanguinamento e che la cosa era normale. L’arrivo del latte materno è stato un ricordo estremamente doloroso della perdita del bambino poiché è la testimonianza di un corpo che “pensa di aver avuto un bambino” ma che, invece, non ce l’ha.
Lo studio dimostra come l’impatto della terminologia utilizzata per descrivere la perdita produce un effetto emotivo sui genitori, anche a lungo termine.
Le recenti linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Regno Unito per le cure intrapartum sottolineano l’importanza del tono del comportamento e delle parole effettivamente utilizzate quando si sviluppa un rapporto con le donne durante il travaglio. Il linguaggio sensibile è la chiave per un’esperienza di nascita positiva per le donne che partoriscono e può aumentare la loro capacità di far fronte e di “evitare sentimenti di solitudine e paura”, il che è vitale in questo momento difficile e può avere un impatto a lungo termine sulla salute psicologica se usato in modo improprio.
Nella maggior parte dei Paesi ad alto reddito, il criterio di registrazione per il parto morto è di 22 +0 settimane di gestazione o anche prima. I risultati dello studio rafforzano la necessità di usare negli incontri sanitari un linguaggio che convalidi la perdita di un bambino, riconosca le speranze e i sogni associati a tale perdita e prepari i genitori all’esperienza del lavoro e della nascita. Un linguaggio appropriato deve essere combinato con un approccio empatico, (vedere attraverso gli occhi delle persone colpite) con il personale che comprende le esperienze e le esigenze dei diversi genitori e famiglie al fine di avere un impatto positivo sulle esperienze dei genitori onde migliorare i risultati per il futuro.
Nell’articolo viene descritto anche un lavoro di Jonas-Simpson e McMahon secondo cui il linguaggio della perdita ha la capacità di “intensificare la sofferenza o migliorare l’esperienza familiare del lutto”. Essi hanno identificato esperienze positive associate al linguaggio che ha riconosciuto la perdita di un bambino e gli effetti dannosi del linguaggio che, invece, mirava a ridurre la perdita per alleviare la sofferenza quando il significato di quella perdita è significativo per i genitori.
Cassaday ha riferito di come l’impatto della perdita di gravidanza sul funzionamento psicologico e sul dolore aumenti se esso è improvviso e inaspettato. I genitori soffrono della scarsità di esperienze e ricordi da condividere e “nessun oggetto concreto da piangere”.
Ciò è confermato da questa ricerca in cui si è visto che i genitori a cui mancano i documenti legali di registrazione e che hanno avuto un tempo limitato da trascorrere con il proprio bambino, creando così ricordi, hanno avuto un vissuto più doloroso per la perdita. Le fotografie post mortem hanno contribuito a fornire una documentazione dell’esistenza fisica del loro bambino e a stabilire e condividere l’identità dello stesso facilitando, quindi, il senso di genitorialità.
Riflessioni conclusive:
Diventare genitori è un viaggio che inizia da prima della gravidanza e comporta aspettative e fantasie che si formano intorno al bambino sul nome, sul sesso, su come sarà fisicamente. Ogni perdita è devastante, tuttavia la tipologia di comunicazione da parte degli operatori sanitari risulta determinante rispetto al vissuto dei genitori. Avere la possibilità di registrare legalmente il decesso, avere ricordi del bambino come il braccialetto, ciocche di capelli, diventa un riconoscimento concreto della nascita del neonato che prende spazio nei ricordi dei genitori. Quelli che per le persone comuni possono apparire come meri “feticci” appartenuti a qualcuno che non c’è più, in tal caso, invece, rappresentano simboli concreti di una vita desiderata e creata in due. È una vita con la quale si è convissuto per mesi durante la gestazione, seguendola psicologicamente passo dopo passo e la cui perdita sicuramente è incolmabile. Il vuoto diventa, pertanto, immenso, tuttavia può essere in qualche modo superato grazie alla preparazione pregressa al parto o anche addolcito dai ricordi costituiti persino da piccoli oggetti concreti che aiutano i genitori nell’elaborazione del lutto anche a lunga distanza.
Ancora una volta, quindi, risulta di vitale importanza il modo in cui ci si approccia alle problematiche dal punto di vista psicologico ed emotivo, soprattutto in circostanze di forte criticità come il lutto perinatale.
(Articolo scritto dalla Dott.ssa Maria Mallardi, in collaborazione con Marcello Florita)
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